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La scienza che viene dai pazienti: come partecipare alla Rete di Ricerca Clinica Neuromed e al Progetto Platone

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Sono già oltre duemila i pazienti entrati a far parte della Rete di Ricerca Clinica Neuromed. Persone che stanno aiutando a disegnare la medicina del futuro. “La Rete”, ha dichiarato Licia Iacoviello, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione e Responsabile del Progetto, “assieme al suo cuore informatico, il Progetto Platone, è il punto di partenza per una ricerca medica innovativa. Non solo perché usa sistemi e concetti di avanguardia, ma soprattutto perché viene dalle persone, dal loro sentirsi parte di una grande famiglia scientifica”.

Gli esempi storici di cittadini che contribuiscono insieme alla ricerca medica non mancano. Negli Stati Uniti il Progetto Framingham, al quale hanno partecipato gli abitanti dell’omonima cittadina del Massachusetts, ha portato a scoperte che attualmente sono entrate nella normale pratica clinica, ad esempio l’importanza del colesterolo nelle malattie cardiovascolari. Fu un successo così grande che oggi, a distanza di oltre settanta anni dal suo inizio, vi stanno partecipano i nipoti dei primi iscritti. Decisamente italiano è invece il Progetto Moli-sani del Neuromed, che si sta svolgendo in Molise da quindici anni e che coinvolge oltre ventiquattromila cittadini. Uno studio noto in tutto il mondo, che ha generato idee nuove sul ruolo che l’alimentazione gioca nella nostra salute.

Ultimo a comparire sulla scena, forse il più ambizioso di tutti, è il progetto della Rete di Ricerca Clinica Neuromed. “Il concetto alla base del Progetto”, ha affermato, Giovanni de Gaetano, Presidente di Neuromed, “è la raccolta su vasta scala di tutte le informazioni relative ai pazienti che per qualsiasi motivo interagiscono con le strutture cliniche della Rete Neuromed. Informazioni che, inserite in grandi database e analizzate con tecniche informatiche e statistiche innovative, permetteranno di ottenere risultati scientifici complessi, impossibili da avere con metodi tradizionali”.

Chiunque si rivolga ad una delle strutture della Rete per un ricovero, può entrare a far parte del progetto, senza alcun impegno o alcun esame aggiuntivo. “Nel corso dell’attività diagnostica e terapeutica di qualsiasi paziente”, ha spiegato la professoressa Iacoviello, che è anche titolare della cattedra di Igiene e Salute Pubblica dell’Università dell’Insubria di Varese, “vengono raccolte molte informazioni e possono anche essere prelevati campioni di sangue o di altri tessuti. È la procedura normale, legata al motivo per cui quella persona si è rivolta alla clinica. Quando il paziente accetta di entrare nel progetto, quei dati e quei campioni verranno usati non solo per fornirgli le prestazioni più adeguate, ma anche per la ricerca scientifica. In particolare, le informazioni saranno inserite negli archivi elettronici del Progetto Platone, mentre i campioni biologici, che altrimenti verrebbero scartati dopo gli esami di routine, verranno ospitati nel Neuromed Biobanking Centre, presso la sede di Pozzilli”.

Per te le nostre cure, con te la ricerca del futuro”. È questo lo slogan scelto per il progetto della Rete di Ricerca Clinica Neuromed. Mentre le cliniche della Rete si impegnano a garantire la migliore assistenza sanitaria, infatti, i pazienti possono contribuire, senza alcun impegno aggiuntivo, a un grande studio scientifico che aiuterà i ricercatori a disegnare nuove strategie di prevenzione e cura.

“Ciò che chiediamo ai nostri pazienti per entrare nel Progetto”, ha concluso Maria Benedetta Donati, che dirige il Neuromed Biobanking Centre, “è una semplice firma sul consenso informato. In questo modo ci autorizzano a inserire i loro dati clinici e personali, nonché i loro campioni biologici, nei nostri archivi. Naturalmente tutte le informazioni raccolte saranno usate in modo completamente anonimo ed esclusivamente per scopi di ricerca, nel massimo rispetto della privacye sotto la protezione delle più avanzate tecnologie di sicurezza”.